大野更紗 困ってるひと

大野更紗さんの『困ってるひと』を読みました。

ストーリーはビルマ難民を研究していた大学院生女子が、
ある日原因不明の難病を発症。
自らが「難民」となり、日本社会をサバイブするはめに
という闘病記。 

TBS系の『王様のブランチ』で特集されて大反響となり、
今では読売新聞、朝日新聞、AERA、女性自身、GINGER、夕刊フジ、
SEITCH、 ananなどの様々なメディアで大注目されて
12万部突破しているそうです。

まだ若いというのに日本では前例のない自己免疫疾患系の難病を発病してしまい、
1年間の検査期間、9か月間の入院治療を経て、
現在も都内某所に住んでいるそうです。

難病を患っているにもかかわらず、
普通ならば感動の涙で一杯の作品になると思いますが、
この作品に限ってはそんな事はないです。
むしろこんなに過酷な闘病をしているのに、
何もかも一人で考え、すぐに行動してとても前向きに生きているので
こちらが元気をもらっているという感覚でした。

難病といっても前例もあまりないので、何の治療をするにしても
薬がその病気に合うかどうかは分からないので
殆ど人体実験状態だったので、彼女も本当に想像を絶する経験だったと思います。
免疫の病気なので全身に炎症を起こしてしまい読んでいるだけでも
とても私には耐えられない症状です。
それでもその日一日を生きることを全力で生きていて言葉にはできないほどです。

この作品の中でこんなに日本の社会保障制度と
障害者制度が複雑であるというのがとてもよく分かります。
特に社会福祉制度は複雑きわまりなく、健常者でも書類の数の多さに
根をあげてしまうほどだということが書かれています。
そして前例にない難病などになると「制度の谷間」に陥っていまうこと。
こんなシステムで良いのだろうかと疑問に思いました。

いつ自分が何の病気にかかるか分からないので、
そんな時に今のシステムではとても分かりずらいと思うので
これは改善して欲しいと切に思いました。

印象的な言葉で、
 百万回の「よくなっていますから」より、
 一回の「よくやっています」
です。

どんな病気でも当人にとってはとても辛いことです。
けれど彼女のような病気の場合はいつ治るか分からない病なので、
少しでも「よくなっています」と医師に言われても実感がなく、
それよりも毎日大変な日々を送っているので「よくやっています」の方が
心には安らぎになると思いました。

彼女の生き方に尊敬し、
一日を生きるのって本当に大切なんだと痛感してしまいました。
とにかく闘病記なのにお涙ちょうだいではなく、
ユーモラスに書いてあり何事にも分かりやすく書かれているので
とても読みやすかったです。
この本がこれからの人生の教訓のためのバイブルになりそうです。

これからの彼女の生き方を応援したくなりました。

大野更紗さんのブログはこちらです。 http://wasary.blogspot.com/
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2011.11.30 Wednesday | 読書11:07comments(0) | - | by yumi

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